Le "déficit immunitaire primaire (DIP)" est un terme générique qui désigne les maladies génétiques qui affectent le système immunitaire. La plus connue de ces maladies est le SCID (Severe Combined Immune Deficiency), ou la maladie de l'enfant bulle. Aujourd'hui on a identifié plus de 250 DIP différents, mais on en découvre régulièrement de nouveaux. Chaque forme de DIP est rare, pourtant on estime qu'une personne sur 1200 à 2000 naît avec un déficit immunitaire.
"Le DIP est un défaut d'un ou plusieurs composants du système immunitaire. Dans de nombreux DIP, la première infection peut être fatale. Dans sa forme la plus grave, le système de défense immunitaire est totalement défaillant et l'enfant ne survit pas à sa première année de vie sans un traitement adapté. Dans d'autres DIP, les infections répétées entraînent des lésions irréversibles des organes, et la maladie laisse une lourde empreinte sur la vie du patient.
Un diagnostic précoce est indispensable, soit parce qu'il peut sauver des vies, soit parce que l'instauration rapide du traitement approprié peut prévenir des lésions organiques irréversibles." (Source: www.kidfonds.be)
Il n'existe en Belgique que deux centres experts dans la prise en charge des DIP, à Gand et à Leuven. Le service d'immunologie pédiatrique de l'UZ Leuven est reconnu mondialement pour son expertise, son expérience et ses travaux de recherche dans le domaine. Il accueille à Leuven des patients de tout le pays, mais également du monde entier.
Ces maladies sont peu connues du grand public comme du monde médical et sont sous-diagnostiquées. Il n'existe pas, dans notre pays, d'organisation structurée de la prise en charge de ces patients comme c'est le cas pour d'autres maladies graves
Elle permettrait pourtant de systématiser l'accompagnement psychologique, l'aide sociale et la prise en charge para-médicale qui font cruellement défaut dans le quotidien de familles qui voient parfois plusieurs de leurs membres touchés. Elle permettrait également de former davantage de médecins dans d'autres hôpitaux notamment en Wallonie et à Bruxelles, à la prise en charge de ces affections extrêmement complexes.
Le Pr. Isabelle Meyts et le Pr. Giorgia Bucciol réalisent un travail de titan, au sein de leur laboratoire et de l'association KID Fonds, pour diagnostiquer un maximum de patients, partager leurs connaissances, participer à l'organisation de la recherche au sein de structures internationales, et soutenir leurs patients de très près au quotidien. Leur disponibilité et leur humanité sont exceptionnelles. Les patients peuvent aussi compter sur le savoir-faire, la gentillesse et la patience du personnel des services d'oncologie et immunologie pédiatriques de l'UZ Leuven.
Marion
Bonjour,
Je suis Marion et j'ai 12 ans. Je dois avouer que tout ce que j'aime au golf, c'est me promener en voiturette. Par contre, j'ai deux frères qui sont fans de chez fan. De toute façon, ma maladie m'empêche de faire du sport et de faire ce que j'aime en général: manger, aller à l'école et parfois partir en vacances.
Les symptômes de ma maladie sont apparus très brutalement quand j'avais quatre ans et depuis je passe beaucoup de temps à l'hôpital. J'ai été hospitalisée à l'UZ Leuven en janvier 2024 pour une greffe de cellules souches qui devrait me guérir. Suite à des complications de la greffe sur mes intestins, un an plus tard... j'y suis toujours!
Je n'ai plus pu manger ou boire quoi que ce soit depuis des mois, mais j'aime quand-même cuisiner, renifler, couper et piquer dans les assiettes.
Le 17 mai, dégustez à ma santé!
Vous ne pourrez pas être des nôtres le 17 mai mais souhaitez quand-même soutenir KID Fonds et les enfants atteints de DIP?
Vous pouvez faire un don sur le compte BE45 7340 1941 7789 de KID Fonds, avec la mention +++400/0027/28466+++. Tous les dons à partir de 40 euros sont déductibles fiscalement. Merci infiniment de votre soutien.